Op 21 maart is het Wereld downsyndroomdag. Waarom? Downsyndroom wordt veroorzaakt doordat chromosoom 21 in 3-voud aanwezig is en niet, zoals het hoort, in 2-voud. Vandaar dat deze dag op 21-3 valt.
Tegenwoordig is overal wel een dag voor. Ik noem maar; Dierendag, Vrouwendag, Juffendag, Secretaressedag (zijn er ook zoveel dagen voor mannen vraag ik mij af?) en dus ook Downsyndroom dag.
Soms is een dag zelfs door meerdere groeperingen uitgeroepen als hun speciale dag. Ik sloeg de kalender van FijneDagVan er eens op na. Dat is niet te doen voor een normaal mens. Als je al die dagen moet eren naast alle verjaardagen, feestdagen, vakantiedagen, stakingsdagen en weet ik niet wat voor dagen, dan word je overspannen. En dan heb ik het nog niet eens over de goede doelen die een hele week uitroepen om aandacht te krijgen. Ik noem bijvoorbeeld de Week zonder Vlees of Autisme week, wat op zichzelf bekeken, zeer goede doelen zijn.
Blijkbaar is er veel wat onze aandacht verdiend. Zo ook het syndroom van down dus. Want ondanks de fijne televisie van Johnny de Mol, weten veel mensen niet écht hoe het is om te leven met downsyndroom. En helaas geldt ook hier; wat mensen niet goed kennen, sluiten ze liever buiten.
De overheid doet daar overigens ook aan mee. Zo wordt met het aanbieden van de NIPT test downsyndroom veronderstelt een ernstige aandoening te zijn. Dat veel mensen hier prima mee kunnen leven en zelfs vaak bovengemiddeld gelukkig zijn, wordt hierin niet meegenomen. Alle mensen met downsyndroom worden over één kam geschoren. Alsof er zoiets bestaat als een gemiddeld mens. Wist je bijvoorbeeld dat van de mensen die geboren worden met downsyndroom, slechts 10 procent een meervoudige verstandelijke beperking heeft? Deze kinderen zijn dan zwaar gehandicapt. Voor de overige 90 procent is sprake van een enorme variatie tussen ernstig en licht verstandelijk beperkt.
Hoe moet je als aanstaande ouder een beslissing maken over leven en dood? Wat moet je beslissen als je te horen krijgt dat je kind een syndroom heeft wat in één adem genoemd wordt in een rijtje ernstige, zeldzame afwijkingen?
Dáárom is het dus nodig dat er zo’n dag is. Wij moeten laten zien dat er in de regel prima te leven is met downsyndroom. Dat deze beperking niet het einde is van de wereld. Deze mensen hebben ook kwaliteiten en mogelijkheden die benut kunnen worden. De maatschappij kan ervoor kiezen deze mensen mee te laten doen. Een maatschappij die niemand buitensluit.
Omarm een inclusieve samenleving waarin iedereen gelijkwaardig is. Niet hetzelfde maar wel gelijk. Ik zie daar direct enorme voordelen van. Als alle groeperingen uit hun verdomhoekje mogen komen dan zouden er direct een heleboel dagen en weken per jaar vervallen op de kalender. Een wereld waarin je mag zijn wie je bent, houden van wie je houdt en gelooft waarin je wilt geloven, hoe mooi zou dat zijn? Stel je eens voor; een samenleving waarin we eindelijk al onze energie kunnen steken in positieve zaken en het mooier maken van onze wereld! #NiemandBuitenSluiten
0 Reacties