Hoe doe jij dat nou? Deel 1

Vandaag spreek ik een moeder van drie kinderen.

Haar oudste zoon is een jongetje van 8 jaar en meervoudig gehandicapt. Hij heeft downsyndroom en voor de geboorte heeft hij een herseninfarct gekregen waardoor hij links spastisch is. Ook heeft hij een vernauwing in het eerste stuk van de dunne darm. Na jaren van complexe medische problematiek ontwikkelde hij een ernstige vorm van epilepsie toen hij 5,5 jaar was. Hierdoor kan hij overdag niet goed leren en was er sprake van achteruitgang in de ontwikkeling. Door de vele insulten moest hij een operatie in zijn hoofd ondergaan waarna zijn rechterbeen ook slechter is geworden.

Overdag gaat hij naar een zorgonderwijsgroep binnen het speciale basisonderwijs voor kinderen met een chronische aandoening.

Natuurlijk was zijn downsyndroom direct na zijn geboorte een schok.

Ik heb daar heb ik ook echt wel verdriet van gehad. Het voelde als een soort rouwproces om afscheid te nemen van een bepaald droombeeld. Zijn down schoof wel snel naar de achtergrond omdat hij meerdere keren echt in levensgevaar is geweest en daarbij de epilepsie zo heftig werd.

Ons kind zit aan de slechte kant van het medisch spectrum.

Hierdoor maakten wij wel echt een bewuste keuze ons werk niet op te geven. Wij vinden het allebei belangrijk ook onze carrières te hebben. Het eerste jaar na zijn geboorte heb ik voornamelijk thuis gezeten en ik ging tegen de muren op, dat is echt niets voor mij. Hoe meer ik thuis ben, hoe minder ik onderneem en ik krijg juist heel veel energie van mijn werk. De eerste twee jaren was dit moeilijk omdat ik de zorg nog niet goed uit handen kon geven. Ik vond het lastig om de juiste mensen te vinden die mij hierin konden ondersteunen.

Daarbij hebben wij ook het probleem dat mijn man een chronische darmziekte heeft en periodes niet goed functioneert. Het klinkt raar maar onze ‘mazzel’ was dat hij meteen zo ziek begonnen is. Daardoor was vanaf het begin Stichting MEE en integrale vroeghulp bij ons betrokken en zij hebben ons geholpen een goed PGB aan te vragen.

Het is een kwestie van heel erg loslaten en de juiste hulp bij je gezin vinden.

Toen ik in 2013 aan mijn opleiding begon hebben we besloten het PGB in te zetten om onze zoon zoveel mogelijk thuis op te vangen. Hij zat niet op zijn plek op het medisch kinderdagverblijf en het was geen doen hem op de reguliere tijden te brengen en te halen. We hebben veel geluk gehad met de hulp van mijn moeder en het team wat we hebben opgebouwd. We hebben nu 10 zorgverleners voor de dag- en logeeropvang plus twee  nachten opvang. Om zo’n organisatie voor elkaar te krijgen, moet je je als ouder wel alle schroom opzijzetten en echt om hulp durven vragen.

Momenteel ben ik nog in opleiding voor Maag Darm en Lever Arts.

Normaliter duurt deze specialisatie 6 jaar Ik doe het ‘deeltijd’ voor 39,2 uur in de week (fulltime is 48 uur) Je draait dan ook mee in diensten dus dit is vrij intens. Mijn man werkt gemiddeld 25-30 uur maar hij kan dit redelijk flexibel indelen. Ik schat dat ik nog 1,5 jaar moet en dan kan ik aan de slag als MDL-arts. Soms ben ik wel eens bang dat ik als een risico word gezien omdat ik zou kunnen uitvallen door mijn kind. Alhoewel ik mijn persoonlijke situatie niet van invloed laat zijn op mijn zakelijke keuzes en daardoor ook veel krediet bij collega’s heb opgebouwd.

Ik kan dit werk alleen maar doen door heel strikte keuzes te maken.

Zo kan ik niet altijd mee naar arts bezoeken of in het ziekenhuis blijven wanneer hij een ingreep moet ondergaan. Dan gaat oma of een PGB-begeleider met hem mee. Bij een opname maken we een hele planning samen met de PGB-ers. Daar kunnen mensen wel eens wat van vinden maar ik vind mijn werk belangrijk en dan moet je dat verdragen. Ik wéét dat ik een betere moeder ben als ik niet alles zelf met hem doe maar het heeft wel even geduurd voor ik dit zo kon voelen. Vlak na zijn geboorte zei de kinderarts al tegen ons: ‘Jullie zullen een enorme olifantshuid moeten ontwikkelen’ en dat klopt. Met een kind als onze zoon ben je nooit meer anoniem. Mensen kijken naar ons en zeggen soms de raarste dingen tegen je.

 Ik haal veel energie uit mijn werk.

Om in een team te werken, vind ik heerlijk. Ik ben echt een sociaal diertje. En een deel van mijn werk is echt fysiek, wat voor mij heel fijn is omdat ik de neiging heb in mijn hoofd te gaan zitten. Als je fysiek bezig bent, kun je niet piekeren. Daarom is sport ook zo belangrijk. Zodra het kon, ben ik altijd weer gaan hardlopen. Dit uurtje per week is echt even voor mezelf en daarnaast probeer ik af en toe afspraken met vriendinnen te maken. Ik heb wel het geluk dat ik ook van nature bovenmatig veel energie heb, anders was het misschien niet te doen geweest.

Als je werk je geen energie geeft, houd je het niet vol.

Wanneer je werk voelt als ‘moeten’, dan is het niet te doen. Dat geldt eigenlijk ook voor de rest van je leven en relaties. Wanneer ze te veel energie kosten dan gaan ze eruit. Dat betekent niet dat je nooit iets voor een ander kunt doen maar je moet wel selectief zijn

Hulpverleners waarschuw ik van tevoren

Door een duidelijk beeld te schetsen van onze situatie, bescherm je jezelf tegen de verkeerde mensen. Dat wist ik in het begin ook allemaal niet, daarvoor moest ik eerst die levenservaring opdoen. Ondertussen kan niemand mij meer wat vertellen en ben ik assertiever geworden. Ik durf veel meer op mijn gevoel te vertrouwen en we hebben nu een team zorgverleners die heel goed bij ons passen.

Als ik zou willen, kan ik 24/7 met de zorg bezig zijn 

Dat doen we niet omdat we er bewust voor kiezen onze carrières voort te zetten. Ook omdat wij ons werk zien als een stuk van onze identiteit. Mensen verklaren ons wel eens voor gek, als ze horen dat we nog een derde kindje wilden. Gelukkig is de steun van sommige mensen altijd onvoorwaardelijk geweest. Ook mijn man heeft altijd gezegd; ‘Blijf ook wie je was voordat je moeder werd’

Van alle paarse krokodillen word ik het meest moe.

Als ouder word je bejegent alsof je misbruik wilt maken van de middelen. Daardoor moet je continue vechten om bepaalde voorzieningen te krijgen wat veel tijd kost. Tussen de bedrijven door doe ik alle PGB zaken, wat bijna een baan erbij is. Deze tijd gaat ten koste van de zorg die ik mijn kind zelf zou kunnen geven.

Een tip? Een beetje  galgenhumor helpt enorm.

Wij maken soms echt harde grappen om het vol te houden. Maar als ik één advies mag geven om ook je relatie gezond te houden, dan is het wel om samen leuke dingen te blijven doen. Wij gaan soms naar concerten en wanneer het mogelijk is, gaan we een weekend of een weekje met z’n tweeën weg óók als de omstandigheden daar niet optimaal voor zijn.