Wanneer je een gehandicapt kind hebt, kan de extra zorgbehoefte soms veel van je vragen. Hoe doe je dat als moeder? Zorgen voor een gehandicapt kind is een hele taak op zichzelf, daarna komt nog de rest van het gezin, je werk, familie en vrienden en wie weet wat nog meer?
Hoe hou je alle ballen hoog én zorg je ervoor dat je zelf ook goed in je vel zit? Je moet dan haast wel over superkrachten beschikken, toch? Of zijn er manieren waarop dit wel te combineren valt? Kunnen we als moeders van een kind met een beperking van elkaar leren en elkaar inspireren? Als je direct wat praktische tips wilt lezen, heb ik alvast een blog met 5 tips voor je.
Er komt heel wat op je bordje en dat komt bovenop alle ‘normale’ uitdagingen in het leven. Dit resulteert vaak in veel extra rompslomp en benodigde tijd die ingezet moet worden om zaken te regelen. Vooral de eerste jaren moet je als ouders een weg zoeken naar bijvoorbeeld hulpverleners, de juiste opvang of school, aanvragen van PGB, WMO en noem het maar op.
Er zijn een heleboel zaken waar je informatie over kunt verzamelen om uiteindelijk te komen tot een werkbare mix voor je eigen gezin. Zo hebben wij bijvoorbeeld
En zo zijn er heel veel zaken die je gaandeweg leert. Helaas bestaat er geen handleiding voor ouders van een gehandicapt kind. Je hebt niets aan de “oei ik groei” om te ontdekken hoe jouw kind zich zal ontwikkelen. Hierin ga je een eigen, soms eenzame, zoektocht. Er bestaat wel een ‘Oei, er klopt iets niet’, geschreven door Krista Okma waarin zij deze zoektocht beschrijft.
Gelukkig zijn er veel professionals die kunnen helpen en adviseren. En hoe waardevol en noodzakelijk deze hulpverleners ook zijn, zij zijn er in de eerste plaats voor het kind en niet primair voor jou. Mijns inziens zou er veel meer aandacht moeten zijn voor de ouders. Uit een onderzoek van het Nederlands Jeugdinstituut naar de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen, kwam naar voren dat lang niet alle ouders weten waar ze terecht kunnen voor ondersteuning voor brussen of henzelf.
Het is fijn om te kunnen sparren met een een ervaringsdeskundige maar dat is op zichzelf nog geen hulpverlener. Het kan echter wel een verrijking zijn in combinatie met deskundigheid. Zo heb ik zelf een zakelijke achtergrond in HR en verzuim, heb ik een post HBO coaching en counseling gevolgd én ben ik moeder van drie kinderen waarvan de oudste het syndroom van down heeft. Kijk hier als je alvast wat meer over mij wilt weten.
Weet je nog hoe het was? Die verwachtingsvolle zwangerschap? Natuurlijk begint elke zwangerschap met de wens een gezond kindje te krijgen. Een kind met alles erop en eraan, wellicht een kleine en geperfectioneerde kopie van jullie zelf.
In de prille zwangerschap vond ik de echo’s bijna magisch. Zo’n klein mensje dat groeit in jouw buik! Toen we moesten beslissen om prenataal te screenen, leek het krijgen van een gehandicapt kind een ver van mijn bed show. Hoe groot is de kans nou eenmaal dat er iets mis is met jouw kindje? Wij besloten niet te testen. Het kind was hoe dan ook welkom, vonden wij. Maar hoe kun je zo’n beslissing eigenlijk overzien?
Op de website van het RIVM is daarover het volgende te lezen:
Prenatale screening heeft tot doel om zwangere vrouwen die dat wensen, tijdig te informeren over de eventuele aanwezigheid van één of meerdere aandoeningen, zodat zij een keuze kunnen maken uit verschillende handelingsopties. Er bestaan twee onderzoeken; screening op down-, edwards- en patausyndroom en de 20 weken echo. Bij de 20 weken echo kijkt de echoscopist of het kind lichamelijke afwijkingen heeft, dit is dus een medisch onderzoek.
Ondanks deze onderzoeken, geeft dit geen garantie op een gezond kind zonder afwijkingen. Het geeft alleen inzicht in de mogelijke aanwezigheid van een chromosomale afwijking.
Tot zover de theorie en de kille wetenschap. Dat gaat natuurlijk niet over jouw leven en wat het voor jullie betekent wanneer er een uitslag volgt die je niet had verwacht.
Voordat je een test laat uitvoeren, is het belangrijk jezelf af te vragen wat je wilt weten en waarom. Zoek je zekerheid in de bevestiging dat alles er goed uit lijkt te zien? Wil je de mogelijkheid krijgen jezelf voor te bereiden wanneer er toch iets aan de hand blijkt te zijn? Want ja, wat doe je wanneer de uitslag anders is dan je hoopt of verwacht? Dit is iets waar je van tevoren over moet nadenken ondanks dat dit een duivels dilemma is.
Wanneer tijdens de zwangerschap blijkt dat het kind een chromosomale afwijking zoals het syndroom van down heeft, komt ook de vraag of ouders de zwangerschap willen voortzetten. Om ouders bij te staan, proberen andere ouders via diverse kanalen aanstaande ouders te informeren. Zo is er een groep via facebook en kun je informatie inwinnen via de landelijke stichting downsyndroom
Het moment waarop ouders een diagnose krijgen, verschilt per kind. Wanneer dit niet tijdens de zwangerschap is vastgesteld, kan het vlak na de geboorte zijn, maar ook geruime tijd later, wanneer het kind een ontwikkelingsachterstand laat zien.
In sommige gevallen wordt er nooit een diagnose gesteld, maar heeft het kind toch duidelijke beperkingen, voor deze groep bestaat ook een facebookgroep
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand, ontwikkelen zich langzamer in vergelijking met hun leeftijdsgenoten. Ze gaan bijvoorbeeld later rollen, zitten, staan of praten dan andere kinderen van dezelfde leeftijd. Er is een grote variatie in ontwikkelingsachterstand en voordat de diagnose gesteld kan worden, is verdergaand onderzoek nodig.
Wanneer er geen genezing mogelijk is, zal de behandeling gericht zijn op het zo goed mogelijk omgaan met de beperking en het stimuleren van de ontwikkeling. Voor ouders betekent dit vaak hun eerste kennismaking met allerlei professionals die erop gericht zijn het kind te behandelen en verder te helpen in de ontwikkeling.
Stichting MEE wordt dan vaak ingeschakeld om de ouders te ondersteunen en begeleiden in dit proces. Ook bijvoorbeeld integrale vroeghulp kan adviezen en begeleiding geven met betrekking tot hulp voor het jonge kind in de regio.
Nadat duidelijk is geworden dat jullie kindje ‘anders’ is, begint een nieuwe reis. Je beland in de wereld ‘ouder van een kind met een beperking’ en gaat op zoek naar wat werkt voor jouw kind en voor jullie gezin. Dit is deels individueel omdat elk kind nou eenmaal anders is. Deels zijn er ook overeenkomsten met andere kinderen en gezinnen. Ik vond het heel heilzaam om aansluiting te zoeken bij lotgenoten. Bij lotgenoten vind je (h)erkenning, krijg je praktische tips en ervaar je dat er meer ouders en kinderen zoals jullie zijn. Dit werkt louterend en soms ontstaan er mooie vriendschappen.
Wanneer een kind geboren wordt met een beperking geldt voor alle ouders in meer of mindere mate dat een periode van rouw volgt. De een zal dit bewuster ervaren dan de ander maar er volgt een periode waarin gevoelens van verdriet en verlies van het gedroomde kind, heftig kunnen zijn.
Soms spreken mensen van ‘levend verlies’ omdat gevoelens van verdriet en rouw gedurende het hele leven blijven terugkeren; er zullen altijd momenten blijven komen die lastig zijn. Feitelijk ervaren ouders van een gehandicapt kind een chronische, steeds terugkerende rouw. Je kunt over het thema Levend verlies mooie Podcasts luisteren.
Wanneer er nog meer kinderen in het gezin aanwezig zijn, hebben deze broertjes en zusjes (Brusjes genaamd) ook hun aandacht nodig. Het is voor brusjes belangrijk om te voelen dat zij ook af en toe exclusieve aandacht krijgen.
Je zou het in de drukte misschien haast vergeten, maar je bent naast ouder, ook nog partners van elkaar. Tegenwoordig strand 1 op 3 huwelijken en in gezinnen met een kind met een beperking is dit helaas zelfs 1 op 2. Hoe doe je het samen als het gezinsleven onder spanning staat?
Een kind met een beperking is zorgintensief. Ouders vallen officieel onder de term ‘mantelzorger’ Er zijn ouders die zichzelf niet herkennen in die term. Dat heb ik zelf ook lang gedacht. Ik wilde een zo ‘normaal mogelijk’ leven en zag mezelf in de eerste plaats gewoon als ouder. Het nadeel hiervan is dat ik me niet bewust was van de regelgeving die mogelijk op mij van toepassing was. Deze regelgeving heeft tot doel het leven van mantelzorgers beter in balans te krijgen.
Wanneer de zorg voor je kind intensief is, bestaat er weinig ruimte voor jezelf. In de eerste instantie moet alle zorg geregeld zijn, alle planningen af, de logistiek op orde, de paperassen weggewerkt, het huishouden gedaan en dan komen de andere gezinsleden, het werk en de rest van de sociale kring. Als dat allemaal gedaan is, blijft er niet veel energie over.
Is dat herkenbaar voor jou? Vraag jij je weleens af; ‘Hoe gaat het nu met mij?’ Leef ik eigenlijk wel een leven waar ik blij van word? Zelf heb ik gemerkt dat ik daar af en toe bewust mee bezig moet zijn. Wanneer ik dat niet doe, schakel ik makkelijk over naar een overlevingsstand. En dat kun je best een tijdje doen, maar niet te lang. Daar is het leven ook te kostbaar voor. Dat is voor jou niet goed, maar ook niet voor je gezin. Wat gebeurt er als jij overbelast raakt? Heb je daar wel eens over na gedacht?
Wanneer we ervan uitgaan dat jullie kind de rest van zijn leven meer dan gemiddelde zorg nodig heeft, hoe ga je dat op de langere termijn volhouden? Hoe kun je een manier vinden om ook voor jezelf te zorgen?
Merk je bij jezelf dat je in de overlevingsstand functioneert? Wellicht is persoonlijke coaching dan iets voor jou. Ik kan met je meekijken en samen kunnen we onderzoeken waar er ruimte gecreëerd kan worden voor jou. Bekijk de mogelijkheden of boek een geheel vrijblijvend telefonisch kennismakingsgesprek
De podcast Levend-verlies gaat over gevoelens van verlies en rouw die ouders van een kind…
Onze dagen zijn eigenlijk een verzameling van pech- en geluksmomentjes. Van hele kleine tot grotere…
Magazine Anders staat vol verhalen van moeders met een kind met een beperking. In haar…
Als moeder van een zorgintensief kind heb je vaak weinig tijd om te lezen. Een…
Werk en gezin combineren is voor veel ouders een uitdaging. Maar wat als je een…
Toen wij onlangs een eerste webinar werk en mantelzorg organiseerde voor ouders met een zorgintensief…